No es solo nacer: Así se Vive con Síndrome de Down

Entre atención médica constante, altos costos, aprendizaje diferenciado y dependencia permanente, familias y personas construyen una vida posible en medio de un entorno que aún no está preparado para incluirlas

Hugo Chávez

Vivir con síndrome de Down no empieza con el diagnóstico, sino con todo lo que viene después. Desde el nacimiento, las personas con esta condición y sus familias enfrentan una vida marcada por atención médica constante, gastos elevados, aprendizaje diferenciado y la necesidad permanente de acompañamiento para sostener su día a día.

La condición médica del síndrome de Down comenzó a estudiarse hace cerca de 160 años y consiste en una alteración de los cromosomas al momento de la concepción, que da como resultado una discapacidad intelectual de leve a moderada, en donde generalmente se trata de personas de estatura baja, de tono muscular un tanto blando, ojos rasgados, 

protuberancia de la lengua y manos pequeñas. La incidencia es de una de cada 600 personas que nacen con síndrome de Down, casos que se dan regularmente por razones genéticas y hereditarias, por lo que no hay forma de prevenirla.

En ese contexto, la vida no se define únicamente por la condición, sino por todo lo que implica sostenerla. Algunos países europeos presumen haber erradicado hasta en un 90 por ciento los casos de síndrome de Down en sus territorios, pero lo han logrado a través del aborto al detectar esa condición durante el embarazo, negando con ello el derecho a la vida de personas que en lo general son positivas, ingenuas y amorosas.

Mientras tanto, quienes nacen con esta condición enfrentan una realidad distinta. Actualmente, la expectativa de vida para quienes presentan síndrome de Down es de 50 y hasta 60 años, dependiendo de la atención y el cuidado médico que reciban. Las personas con síndrome de Down son capaces de desarrollar actividades laborales simples, pero la regla general es que requieren siempre del apoyo de un tutor o responsable que les esté dirigiendo y supervisando.

Aunque, por supuesto, pueden mostrar sentimientos de enojo e ira, generalmente son personas bondadosas y no rencorosas, muy amorosas, carentes de malicia y regularmente de buen humor, por lo que quienes trabajan con esta condición piden que se les trate con dignidad y respeto.

Crecer: entre la atención médica y el desarrollo

La realidad de vivir con síndrome de Down también se construye desde espacios de atención y acompañamiento. La psicóloga María Luisa Ojeda es la fundadora y directora de Alas y Raíces, una asociación civil sin fines de lucro dedicada al cuidado, atención y educación de niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual de todo tipo de síndromes, quien manifestó que ahí atienden a personas que van de los seis a los 50 años de edad.

“Buscamos el bienestar emocional más que nada y la estimulación intelectual y cognitiva de las personas”.

Ojeda explicó que, aunque todos sus alumnos tienen discapacidad intelectual, esa habilidad puede seguir desarrollándose para mejorar su calidad de vida.

Detalló que el síndrome de Down es una condición genética en la que se da una alteración en los cromosomas al momento de la concepción, una trisomía en el cromosoma 21, es decir, una copia extra.

FOTO: Hugo Chávez

“Los efectos que genera sobre la persona son que hay una discapacidad intelectual de leve a moderada… varía mucho su nivel de discapacidad intelectual”.

También explicó que durante años se utilizó el término “mongoles” por la apariencia física, pero este surgió desde la ignorancia y se convirtió en una expresión discriminatoria.

“Él no es un síndrome de Down, es una persona con síndrome de Down”.

Respecto a la salud, indicó que el estilo de vida de estas personas depende en gran medida de su condición médica.

“Cuando viene acompañado de todas estas situaciones… es primordial atenderlo porque en ello le va la vida”.

Señaló que muchas nacen con cardiopatías, problemas en el sistema inmunológico como leucemia, alteraciones en la tiroides, así como dificultades en la visión, audición o el sistema musculoesquelético, lo que obliga a priorizar la atención médica desde el nacimiento.

Agregó que, a diferencia de décadas pasadas, hoy más personas alcanzan la vida adulta gracias a los avances médicos, incluso superando los 60 años.

Sin embargo, esto también implica costos elevados.

“Es caro”.

Requieren atención constante de especialistas como neurólogos, neuropediatras, cardiólogos y tratamientos farmacológicos, e incluso atención psiquiátrica en algunos casos.

Vivir: trabajar, depender y construir una vida posible

En el plano internacional, el tema ha generado debate. Ojeda señaló que algunos países europeos aseguran haber reducido hasta en un 90 por ciento los casos de síndrome de Down mediante la detección durante el embarazo y su interrupción.

“Es negarle la oportunidad de vida a una persona”.

Destacó que, tras casi 30 años de trabajo con personas con discapacidad, ha observado que son personas bondadosas, gentiles, responsables y con una gran capacidad para expresar emociones.

“Tienen la capacidad de expresar todas las emociones igual que nosotros… ellos las pueden transmitir con esa honestidad de la que carecemos los mundanos”.

Indicó que pueden sentir y expresar enojo, frustración, alegría, amor o tristeza como cualquier persona, aunque desde una perspectiva distinta.

También explicó que el síndrome de Down es una condición genética que no puede cambiarse ni predecirse con certeza.

En la vida diaria, señaló que suelen aprender mejor actividades prácticas que aquellas que implican procesos abstractos complejos.

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“Hay cuestiones laborales de ese tipo que sí son alcanzables para ellos”.

Esto les permite integrarse a trabajos sencillos como la preparación de alimentos u otras tareas estructuradas.

Subrayó que el acompañamiento es fundamental.

“Siempre es importante tener con ellos una especie de tutor, de guía”.

Finalmente, explicó que, aunque pueden realizar muchas actividades cotidianas como cocinar, limpiar o socializar, vivir completamente solos resulta difícil.

“Difícilmente podrán vivir solos… es necesario irlos guiando”.

Por ello, el objetivo es avanzar hacia una mayor independencia, siempre con supervisión, para lograr una vida más plena y autosuficiente.

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